La Epidermolisis Bullosa es una enfermedad que afecta a uno de cada 200 mil niños de los que nacen cada año en el mundo. La piel es tan frágil que comúnmente son conocidos como "niños mariposa" o "piel de cristal". Esta extraña enfermedad congénita denominada Epidermólisis Bullosa, afecta la piel y las membranas mucosas.

La piel de los afectados es extremadamente delicada: brotan ampollas semejantes a quemaduras severas, que se infectan con suma facilidad. Dichos niños están limitados a tener mucho contacto con otras personas, debido a que un mal movimiento puede proporcionarles una herida severa, lo que conlleva un gran dolor.

Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.

La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días se debe ayudar a estos niños y a sus familiares en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social.