2- Cómo es su estructura?
Red de Amor no posee oficinas, no maneja dinero y no tiene personería jurídica.

Formamos un grupo de voluntarios que trabajan desde sus casas en forma desinteresada contestando los mail y llamadas telefónicas. Es un trabajo que se hace desde el amor al que no la está pasando tan bien y quizás se siente solo y desorientado.

3- ¿Por qué lo llaman red ?
Porque Red de Amor es un conjunto de padres, profesionales de la salud, la educación y personas comprometidas con los niños con enfermedades raras, síndromes y o trastornos de neurodesarrollo, conectados entre sí por medio de nuestro sitio web www.reddeamor.org, y por vía telefónica compartiendo historias de vida, datos, información, recursos y servicios que tienen por objeto mantener la calidad de vida y la dignidad de estos niños, su familia y su entorno.

Somos una red porque todos pueden participar formando parte activa en ella, haciéndola crecer en su contenido y difusión permitiendo la comunicación e intercambio de información a distancia entre todos en forma autónoma y no jerárquica.

Cada parte de la red realiza su misión específica y definida como se detalla en nuestro sitio web.

Los limites están dados por los objetivos de Red de Amor, que se pueden sintetizar en generar, contagiar y difundir un cambio de visión amorosa para todos los niños con necesidades especiales, orientando a sus familias, motivándolos para la aceptación, la autoestima y su empoderamiento para poder lograr el cumplimiento de todos los derechos y deberes que como familia y sociedad nos competen para mejorar quizás la calidad de vida de los niños con enfermedades raras.

4 - ¿Qué anécdota recuerdan como especial ?
Recuerdo haber estado intercambiando información con una mama en la sala de espera de la fonoaudióloga, cuando la mama me dice, “Vos lo que tenés que hacer es entrar en Red de Amor, conoces el sitio? Ahí está todo, todo, todo, sabes lo que es todo??? Desde colegios que hacen integración escolar, hasta, como comprar un vehículo con franquicia por discapacidad, es increíble, y lo que no esta….les mandas un email, y te contestan al minuto, es increíble, yo, entro todos los días, y también, si te suscribís, te mandan las novedades por un newsletter, podes creer?? “

Sonreí, sentí ganas de gritar que yo era una de las fundadoras de Red de Amor, pero ese fue el momento que advertí que Red de Amor tenia realmente vida propia. Así que, simplemente, le pedí me anotara el sitio web, guarde el papel en mi cartera y me deje invadir por una felicidad gigante.

5- ¿Cómo es el trato con los profesionales de la salud? ¿Son abiertos con uds? ¿Colaboran?
No hemos tenido mucho éxito en que nos permitan pegar los poster de Red de Amor en los hospitales para que los papás que reciben un diagnóstico de enfermedad rara o sospechan sobre ella puedan conocernos y contactarse con nosotros. Es una lástima que la burocracia que lleva a la nada no facilite esta tarea, porque quizás no todos tienen la inquietud de buscar en google y se pierden la posibilidad de contactarse con otros papás que están atravesando el mismo camino y puedan orientarlos en las experiencias ya vividas.

Hay muchos profesionales que ven nuestro trabajo y se interesan por enviarnos información, no son muchísimos pero cada tanto contamos con materiales que nos van enviando.

Sí tenemos nuestros profesionales de confianza con los que podemos recurrir ante una duda, pero es importante destacar que nosotros no damos información médica, simplemente publicamos lo que los profesionales nos envían siempre respetando su autoría.

6 - ¿Cómo pueden colaborar los padres que conocen a la Red?
Compartiendo información, contándonos sus experiencias de vida y difundiendo la red entre todos aquellos a los que puede serles útil.

7 - ¿Cómo pueden evacuar dudas?
Primero, entrando y recorriendo nuestro sitio web. Si allí no encuentran la información que necesitan, nos mandan un mail  y así comenzamos a trabajar en equipo investigando la consulta hasta tratar de resolver la duda. Generalmente toda la información que surge de la investigación se publica automáticamente ya que seguramente otro papá va a consultar al respecto por esta razón hoy somos una gran base de datos para los argentinos y el mundo.

Para conocer más pueden entrar a : Red de amor